Μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια έχουν κληρονομήσει δύο αδέλφια, μία νεαρή δημοσιογράφος από την Αυστραλία και ο μικρότερος αδελφός της, που θα τους οδηγήσει σε ξαφνικό θάνατο.
Η 30χρονη Χέιλι Γουέμπ και ο 28χρονος αδελφός της Λάτσλαν δεν την έχουν ακόμα εκδηλώσει, ούτε ξέρουν όμως πότε ακριβώς θα συμβεί αυτό.
Γνωρίζουν όμως ότι πάσχουν από θανατηφόρα οικογενή αϋπνία που είναι κληρονομική καθώς τόσο η μητέρα τους όσο και οι θείοι τους, πέθαναν από αυτή την ασθένεια σε ηλικία από 20 έως 61 ετών.
Είναι μία σπάνια ασθένεια που παγκοσμίως προσβάλλει έναν άνθρωπο στα 10 εκατομμύρια για την οποία προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία.
«Η θεία μου πέθανε στα 42, η μητέρα μου στα 61, η γιαγιά μου στα 69, ο αδερφός της μαμάς μου στα 20… Ελπίζουμε απλά ότι δεν θα πεθάνουμε νέοι. Θα μπορούσε να συμβεί αύριο, αλλά ίσως να έχουμε ακόμα 10 χρόνια ζωής. Προσεύχομαι να βρεθεί θεραπεία», είπε η Χέιλι.
Τα αδέλφια από το Κουήνσλαντ αποφάσισαν τώρα που είναι ακόμα καλά, να συμμετάσχουν σε μία πρωτοποριακή μελέτη στο Ινστιτούτο Broad το οποίο ίδρυσαν από κοινού το Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ και το Ινστιτούτο Τεχνολογίας της Μασαχουσέτης.
Στόχος της μελέτης είναι να βρεθεί ένας τρόπος αντιμετώπισης της απόλυτης αϋπνίας ώστε να αποφευχθούν οι ολέθριες συνέπειές της, δεδομένου ότι ο ύπνος έχει ζωτική σημασία για τον οργανισμό αφού του επιτρέπει να επιδιορθώνει τις βλάβες που υφίσταται όσο είμαστε ξύπνιοι.
Η νόσος οφείλεται στη συσσώρευση ορισμένων παθολογικών πρωτεϊνών (λέγονται prions) σε μία δομή του εγκεφάλου που λέγεται θάλαμος και ελέγχει τις ακούσιες λειτουργίες του οργανισμού.
Πέραν της πλήρους ελλείψεως ύπνου, άλλα συμπτώματα της νόσου είναι εφιδρώσεις, τρόμος (τρέμουλο), απώλεια βάρους, παραισθήσεις, αγχώδεις διαταραχές και άνοια.
