Ένα άρθρο που γράφτηκε με αφορμή την παγκόσμια ημέρα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η οποία θα εορταστεί φέτος στις 27 Μαΐου και αφορά τη σχέση της τέχνης με την ΣΚΠ.
Το δώρο του Θεού στους ανθρώπους
Άραγε, τι είναι αυτό που ξεχωρίζει τον άνθρωπο από τα άλλα όντα; Κάποιος θα πει εύλογα ότι είναι η λογική και η δύναμη να κάνει τόσες πολλές εφευρέσεις και ανακαλύψεις, να προοδεύει και να κατακυριεύει την γη. Μια άλλη άποψη είναι πως το μεγαλύτερο δώρο του Θεού στον άνθρωπο είναι η ικανότητα και δυνατότητα να δημιουργεί τέχνη.
Επιτρέψτε μου να είμαι υπέρμαχος της δεύτερης γνώμης. Προσπαθήστε να φανταστείτε πώς θα ήταν ο κόσμος μας χωρίς μουσική και χορό, πόσο μας κάνουν να νιώθουμε όμορφα ένα καλό διήγημα, ένα δυνατό ποίημα ή μια συγκινητική θεατρική παράσταση. Μπορείτε να φανταστείτε την Αθήνα με ένα πολυώροφο πολυτελέστατο ξενοδοχείο, αλλά χωρίς τον Παρθενώνα να στεφανώνει την Ακρόπολη;
Σκεφτείτε τι αισθήματα μας προκαλεί η Γκουέρνικα του Πικάσο, η Τζοκόντα του Ντα Βίντσι ή ο Δαυίδ του Μιχαήλ Αγγέλου. Και πόσο μπορεί να αποτιμηθεί σε χρήμα μια επίσκεψη στους βασιλικούς τάφους της Βεργίνας ή στις Μυκήνες; Η τέχνη είναι υπεράνω αξίας, είναι ένα κομμάτι αιωνιότητας.
Μιλώντας λοιπόν για την σημασία της τέχνης για τον άνθρωπο, θα ήταν αδύνατον να μην μιλήσουμε και για την επίδρασή της σε ανθρώπους που επηρεάζονται από την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Και αυτή η επίδραση έχει δύο κατευθύνσεις: Τέχνη που δημιουργήθηκε για την ΣΚΠ και έργα τέχνης που δημιουργήθηκαν από ανθρώπους με ΣΚΠ.
Όσον αφορά το πρώτο θέμα, θα σας παραπέμψω σε ένα παλιότερο τεύχος του περιοδικού μας «Ενημέρωση MS» το 2006, στο οποίο αναφερόμασταν εκτενώς στο ζήτημα αυτό. Κινηματογραφικές ταινίες, όπως το Go now (φύγε μακριά μου) και το Hilary and Jackie, ή για το νεανικό μυθιστόρημα «Λεώνη» της Μαρίας Πυλιώτου, απόσπασμα του οποίου υπάρχει στο βιβλίο των Κειμένων Νεοελληνικής Λογοτεχνίας της Α’ Γυμνασίου. Η Λεώνη είναι μια έφηβος που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, βιώνει αρκετές αλλαγές στην ζωή της, όμως στο τέλος βρίσκει τον δρόμο της: «Ένα κομπιούτερ στο σπίτι και η επιχείρηση ξεκινάει…Ζήτωωωω!, κι η Λεώνη υψώνει τα χέρια σαν την Πατουλίδου που τερμάτισε πρώτη στους Ολυμπιακούς Αγώνες.»
Ακόμα και ο Αρκάς, με το καυστικό του, όσο και υπέροχο χιούμορ του, ασχολήθηκε με την ΣΚΠ σε κάποια σελίδα του.
Ιδιαίτερα εντυπωσιακό όμως είναι το κομμάτι ανθρώπων που είχαν ή έχουν ΣΚΠ και ασχολούνται με διάφορες μορφές τέχνης. Εδώ μπορούμε να μιλήσουμε για δυο υποκατηγορίες: Για ανθρώπους που πάσχουν από ΣΚΠ, παράγουν όμως τέχνη διαφόρων ειδών και για ανθρώπους που πάσχουν από ΣΚΠ και θέλουν να εκφράσουν τους προβληματισμούς και τα αισθήματά τους γύρω από την πάθηση.
Αν και υπάρχουν πολλά παραδείγματα καλλιτεχνών με ΣΚΠ, θα ήθελα να σταθώ σε δύο: Θέλω να μιλήσω αρχικά για μια σπουδαία μουσικό, δεξιοτέχνη στο βιολοντσέλο, την αγγλίδα Jacqueline du Pré, η οποία θεωρείται ακόμα και σήμερα ένα από τα μεγαλύτερα μουσικά ταλέντα του 20ου αιώνα. Και όλα αυτά, παρά την πολύ σύντομη καριέρα της, καθώς χτυπήθηκε στα 28 της χρόνια από ΣΚΠ, η οποία ήταν σε πολύ επιθετική μορφή.
Το δεύτερο άτομο είναι μια δική μου, τυχαία ανακάλυψη: Μελετώντας την ζωή της Πηνελόπης Δέλτα (δεν έχω να πω τίποτα για την διάσημη αυτή κόρη του Εμμανουήλ Μπενάκη, φίλη του Βενιζέλου και συγγραφέα τόσων σπουδαίων βιβλίων, εκτός από το ότι όποιος δεν έχει ασχοληθεί μαζί της, χάνει μεγάλο μέρος της κουλτούρας αυτής της χώρας), παρατηρούσα, όσον αφορά την υγεία της, κάποια συμπτώματα που μου φαινόταν πολύ, μα πάρα πολύ οικεία. Καθώς δεν υπήρχε κάποια σημείωση στην βιβλιογραφία, απευθύνθηκα σε απογόνους της, οι οποίοι μου επιβεβαίωσαν προφορικές μαρτυρίες ότι έπασχε από ΣΚΠ, όμως το ιατρικό της αρχείο δυστυχώς είχε χαθεί. Μου ζήτησαν φυσικά να είμαστε διακριτικοί και να σεβαστούμε το όνομά της, όμως μας επέτρεψαν να το χρησιμοποιούμε, όταν απευθυνόμαστε σε ασθενείς. Έτσι, σε δεκάδες νεοδιαγνωσθέντες με ΣΚΠ, οι οποίοι νιώθουν ότι χάνουν την γη κάτω από τα πόδια τους και θέλουν να τα παρατήσουν όλα, φέρνω το εξής επιχείρημα: Αν και η Πηνελόπη Δέλτα έκανε το ίδιο, δεν θα είχε γραφτεί ποτέ ο «Μάγκας», ο «Τρελαντώνης» ή «Τα μυστικά του Βάλτου». Η Πηνελόπη Δέλτα νομίζω ότι συμπυκνώνει το αγωνιστικό πνεύμα που πρέπει να δείχνουμε ενάντια στην ΣΚΠ, αλλά και το πάθος για ζωή και δημιουργία.
Για την κατηγορία, των ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ και θα ήθελα να ευλογήσω λίγο και τα γένια της Εταιρίας μας. Κατανοώντας από πολύ νωρίς την σημασία της καλλιτεχνικής έκφρασης, εξέδωσε το μακρινό 2001 έναν πολύ όμορφο τόμο με τον τίτλο «ΕΜΕΙΣ» στον οποίον υπήρχαν πεζά, ποιήματα, αλλά και πίνακες ζωγραφικής ανθρώπων με ΣΚΠ.
Επίσης, όπου ήταν δυνατόν, δημιουργήθηκαν ομάδες ζωγραφικής, πηλού ή και χορού, ενώ και τα επόμενα χρόνια αυτή η σχέση με την τέχνη συνεχίστηκε. Απτό αποτέλεσμα ήταν η συλλογή 54 έργων από δέκα Έλληνες καλλιτέχνες, των οποίων η ζωή έχει επηρεαστεί με τον έναν ή τον άλλον τρόπο από την ΣΚΠ. Αυτή η συλλογή υπάρχει και σε μια όμορφη έντυπη έκδοση, αλλά και σε ηλεκτρονική σελίδα, την www.MSgoesArtistic.gr, την οποία και μπορείτε να επισκεφτείτε.
Ας απολαύσουμε λοιπόν την Τέχνη σε όλες της τις μορφές, ακουμπώντας πάνω της. Και ειδικά στην ΣΚΠ, η Τέχνη, πιστέψτε με, είναι τόσο χρήσιμη, όσο και αναγκαία…
Δεν βρίσκω καλύτερο τρόπο να κλείσω αυτό το μικρό σημείωμα από μερικούς στίχους του Μέγα Καβάφη:
«…Στη ζωγραφιάν αυτή κυττάζω τώρα
ένα ωραίο αγόρι που σιμά στη βρύσι
επλάγιασεν, αφού θ’ απέκαμε να τρέχει.
Τι ωραίο παιδί· τι θείο μεσημέρι το έχει
παρμένο πια για να το αποκοιμίσει. —
Κάθομαι και κυττάζω έτσι πολλήν ώρα.
Και μες στην τέχνη πάλι, ξεκουράζομαι απ’ την δούλεψή της»
