Μάρθα Γκάνια-Μπατατόλη: «Καμία παιδική καρδούλα δεν είναι μόνη, κανένας γονιός να μη φοβάται» λέει το μέλος του Συλλόγου Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ

Στις 10 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί στα Τρίκαλα μία μεγάλη φιλανθρωπική εκδήλωση με τη Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος με στόχο τη στήριξη του Συλλόγου Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ. Αυτό αποτέλεσε την αφορμή της συζήτησης που είχα με την Μάρθα Γκάνια-Μπατατόλη η οποία είναι ενεργό μέλος του συλλόγου (θα παρουσιάσει και την εκδήλωση) από τη στιγμή που η κόρη της, στις πρώτες κιόλας μέρες της ζωής της, διαγνώστηκε με συγγενή καρδιοπάθεια. Μπορεί το πρόβλημα να αντιμετωπίστηκε, όμως εκείνη θεωρεί χρέος να ενημερώσει τον κόσμο για το έργο του Συλλόγου «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ».

Συνέντευξη στη Βιβή Μαργαρίτη

«Όσο παράξενο κι αν ακουστεί όχι, δε μου είναι καθόλου δύσκολο να μιλώ για τη δίκη μου εμπειρία, όσο κι αν πόνεσα όσο κι αν έκλαψα, όσο κι αν χρειάστηκε να πέσω, ξανασηκώθηκα για το παιδί μου και είμαι εδώ και θα είμαι πάντα σε θέση να μιλήσω για το πρόβλημα, αυτό φυσικά είναι αποτέλεσμα σωστής ενημέρωσης, αλλά και της αποδοχής του προβλήματος» αυτό μου απάντησε όταν της ζήτησα να μιλήσουμε για όλα όσα έζησε. «Όσο περίεργο κι αν ακούγεται όλα αρχίζουν και τελειώνουν  στην αποδοχή της ιδίας της οικογενείας σε όποιο πρόβλημα καλείται ν’ αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί, πρέπει να καταλάβουμε όλοι πως κανένα πρόβλημα υγείας του παιδιού μας δεν είναι ταμπού, δε μπορεί το ίδιο μας το παιδί να γίνεται ταμπού για χάρη καμιάς κοινωνίας και πιθανά λόγια τρίτων» μου εξηγεί.

-Σύλλογος «Η καρδιά του παιδιού»… κ. Γκάνια-Μπατατόλη μπορείτε να μας τον συστήσετε;

Σας ευχαριστώ για τη φιλοξενία, είναι ιδιαίτερη η τιμή και η χαρά για μένα να μιλώ μαζί σας και να μοιραστώ με σας αλλά και με τον κόσμο έναν ιερό σκοπό, στόχο, έργο κι εμπειρίες ζωής.

Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ λοιπόν για τις καρδιές των παιδιών όλου του κόσμου… Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ» μέτρα 37 χρόνια – 35 επίσημα από την ίδρυση του, από γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιόπαθειες, μέσα σ’ αυτά τα χρόνια έχει βοηθήσει και συνεχίζει να βοήθα συνεχώς κι επανειλημμένα καρδιοπαθή παιδιά και τις οικογένειες αυτών, ηθικά, ψυχολογικά και υλικά, καλύπτοντας στο μετρό του δυνατού το υψηλό κόστος νοσηλείας και τις σχετικές δαπάνες που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή ακόμα και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται ανάγκη. Επίσης, τα έξοδα διανομής απόρων ή ανασφάλιστων παιδιών κι οικογενειών από την επαρχία, τα οποία λόγω της έλλειψης αντίστοιχων υποδομών στον τόπο κατοικίας τους, αναγκάζονται να μεταβούν και να παραμείνουν για σημαντικό χρονικό διάστημα στην Αθήνα.

– Ποια η σχέση σας με τον Σύλλογο;

-Επίσημα είμαι ένα πολύ περήφανο μέλος ενός συλλόγου που αναγνωρίζεται η δράση του, το έργο του και η ουσιαστική βοήθεια που προσφέρει σε παιδιά και τις οικογένειες τους έχοντας τη στήριξη διεθνώς αναγνωρισμένων Παιδοκαρδιοχειρουργών, Παιδοκαρδιολόγών και των μεγαλυτέρων Παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων σε όλο το κόσμο και είναι επίσης  Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO «European Congenital Heart Disease Organisation» της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), των φορέων Eurocharity και QualityNet. Έτσι κι εγώ με τη σειρά μου προσπαθώ μέσα από δράσεις κι ενημερώσεις να κάνω γνωστό το σύλλογο στον τόπο μας γιατί πρέπει ο κόσμος να μάθει πως δεν είναι μόνος, πρέπει να μη φοβάται, πρέπει να μη ντρέπεται να μιλήσει για το πρόβλημα, πρέπει να ξέρει πως υπάρχει ένας σύλλογος που είναι πάντα στο πλευρό των παιδιών & οικογενειών οποιαδήποτε ώρα και στιγμή σε οποιοδήποτε μέρος της Ελλάδος.

– Ιδρύτρια του Συλλόγου είναι η κ. Αθηνα Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου από το Μουζάκι;

-Ναι!  Ο κόσμος είναι μικρός, οι Θεσσαλοί είμαστε πολλοί , παντού και πολλοί ωραίοι άνθρωποι τελικά. Πραγματικά η πρόεδρος και ιδρύτρια του συλλόγου κ. Αθηνα Βαρέλα-Κολτσιδοπουλου είναι από το Μουζακι, όταν στις πρώτες μας κουβέντες αναφερθήκαμε στο τόπο καταγωγής μας η έκπληξη μου ήταν μεγάλη αλλά η χαρά μου μεγαλύτερη.

Πρόκειται για έναν υπέροχο άνθρωπο, γυναικά, μητέρα και πλέον γιαγιά, είναι αυτό που λεμέ “μια μεγάλη αγκαλιά για όλους”, μια μανούλα που αφιέρωσε όλη της τη ζωή βοηθώντας χιλιάδες πονεμένες μικρές καρδούλες παιδιών και τις οικογένειες τους. Έναυσμα της, η τραυματική προσωπική της εμπειρία που τη δεκαετία του ’80 είχε να αντιμετωπίσει την παντελή έλλειψη ενημέρωσης, πρόνοιας και εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας καθώς κι έναν γραφειοκρατικό δαίδαλο, προκειμένου να εξασφαλίσει πρόσβαση σε ειδικά κέντρα του εξωτερικού για τη θεραπεία του ίδιου της του παιδιού.

–Γνωρίσατε τον Σύλλογο μέσα από μία περιπέτεια υγείας της κόρης σας;

-Για την ακρίβεια γνώρισα το σύλλογο 6 μήνες μετά τη δίκη μας περιπέτεια, όταν βρέθηκα καλεσμένη σε συνέδριο του Καρδιοχειρουργικού Κέντρου στο όποιο αντιμετωπίστηκε το πρόβλημα του παιδιού μου, όπου εκεί ένας απ’ τους ομιλητές ήταν και η κόρη της κ. Βαρέλα. Εκεί κατάλαβα πως δεν ήμουν μόνη, εκεί κατάλαβα πως το πρόβλημα δεν αφόρα μόνο εμένα αλλά πολύ, πολύ κόσμο-παιδιά δυστυχώς, αλλά ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΜΟΝΗ και επιτέλους παύω να φοβάμαι, παύω να πανικοβάλλομαι, να φοβάμαι για τη ζωή του παιδιού μου, να φοβάμαι για το τι μου ξημερώνει, να φοβάμαι να διαχειριστώ τη πραγματικότητα και τη νέα καθημερινότητα, να φοβάμαι για το αν ποτέ ξανά χρειαστεί να τρέξω για τη ζωή του αν θα μπορώ να ανταπεξέλθω, ψυχολογικά οικονομικά ή ότι άλλο. Επειδή όμως πάντα θέλω να βλέπω μέσα απ’ το κακό το καλό στη ζωή, ίσως τελικά να ήταν και καλύτερο η μετά γνωριμία μας για μένα, ίσως αυτό να με έκανε να αφοσιωθώ πιο συνειδητοποιημένα στη γνωστοποίηση του συλλόγου στην περιοχή, να συμβάλω με το καλύτερο δυνατό τρόπο στο έργο του και να πω με όλη τη δύναμη της ψυχής μου πως όσο παίρνει απ’ το χέρι μας καμία παιδική καρδούλα δεν είναι μόνη, κανένας γονιός να μη φοβάται, όλα αντιμετωπίζονται κι όλα περνάνε.

–Ξέρω ότι είναι δύσκολο για κάποιον να μιλάει για μία τόσο τραυματική εμπειρία, όμως γνωρίζω ότι θέλετε να τη μοιραστείτε μαζί μας με σκοπό να βοηθήσετε όσο περισσότερο κόσμο μπορείτε.

–Όσο παράξενο κι αν ακουστεί όχι, δε μου είναι καθόλου δύσκολο να μιλώ για τη δίκη μου εμπειρία, όσο κι αν πόνεσα όσο κι αν έκλαψα, όσο κι αν χρειάστηκε να πέσω, ξανασηκώθηκα για το παιδί μου και είμαι εδώ και θα είμαι πάντα σε θέση να μιλήσω για το πρόβλημα, αυτό φυσικά είναι αποτέλεσμα σωστής ενημέρωσης, αλλά και της αποδοχής του προβλήματος. Όσο περίεργο κι αν ακούγεται όλα αρχίζουν και τελειώνουν  στην αποδοχή της ιδίας της οικογενείας σε όποιο πρόβλημα καλείται ν’ αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί, πρέπει να καταλάβουμε όλοι πως κανένα πρόβλημα υγείας του παιδιού μας δεν είναι ταμπού, δε μπορεί το ίδιο μας το παιδί να γίνεται ταμπού για χάρη καμιάς κοινωνίας και πιθανά λόγια τρίτων.

-Από τη χαρά της γέννησης του παιδιού σας βρεθήκατε στο απόλυτο σκοτάδι, μπροστά στον κίνδυνο να το χάσετε… Μέχρι τότε γνωρίζατε για τις συγγενείς καρδιοπάθειες στα παιδιά;

–Ακριβώς όπως το λέτε, απ’ τη χαρά της γέννησης στο απόλυτο σκοτάδι, γιατί για μας η χαρά κράτησε μόλις 33 ημέρες απ’ τη γέννηση της κόρης μας, όταν μια απλή επίσκεψη στον παιδίατρο μέσα σε λίγες ώρες μας έφτασε στη πόρτα του Καρδιολογικού Κέντρου των Αθηνών, με μια καρδιολογική πάθηση που κρίθηκε ασυμπτωματική κι ένα νεογέννητο να του απομένουν το πολύ δύο 24ωρα ζωής. Τόσο άπλα, τόσο ωμά, τόσο απολυτά σκληρά. Κληθήκαμε μέσα σε λίγα λεπτά να καταλάβουμε ότι αν δε τρέξουμε χάνουμε το παιδί μας, κληθήκαμε να καταλάβουμε μια καρδιολογική πάθηση που μέχρι τότε οτιδήποτε αφορούσε καρδιοπάθεια στο μυαλό μας ήταν αποκλειστικά θέμα ηλικιωμένων ανθρώπων, κληθήκαμε με λίγα λόγια ν’ αντιμετωπίσουμε το άγνωστο στον απόλυτο βαθμό, το απόλυτο χάος στο μυαλό μας, στην ψυχή μας, στην καρδιά μας.

–Ανεβήκατε έναν Γολγοθά… Στη διαδρομή συναντήσατε πολύ πόνο. Γονείς και παιδιά σε απόγνωση;

-Σταθήκαμε τυχεροί γιατί ο δικός μας Γολγοθάς κράτησε μόνο 15 μέρες και δε χρειάστηκε να ξαναεπιστρέψουμε για 2ο και 3ο χειρουργείο όπως συμβαίνει στην πλειοψηφία των καρδιοπαθών παιδιών, 15 μέρες όμως που κάθε λεπτό πάλευες για τη ζωή….15 μέρες που η κάθε μια ήταν ένα ξεχωριστό μάθημα, 15 μέρες ….που από τη 1η κιόλας συνειδητοποίησα τόσο βίαια πως τελικά ευλογία δεν είναι μόνο να φέρνεις στον κόσμο μια ζωή αλλά και να παλεύεις καθημερινά γι’ αυτή….

15 μέρες ζουσα ανάμεσα σε ήρωες, ήρωες  από 2 ημέρων έως 17 ετών…. Ήρωες που πριν προλάβουν να ζήσουν τους ζητήθηκε να παλέψουν για να μείνουν στη ζωή…. και πάλευαν, πάλευαν με αισιοδοξία και απίστευτη δύναμη, ήρωες που όταν οι γονείς λύγιζαν αυτά τα παιδιά χαμογελούσαν αισιόδοξα…. Ήρωες και τα παιδιά που είδα να φεύγουν…. Γιατί σαν ήρωες έπεσαν στη μάχη, μια μάχη άνιση φυσικά, είτε γιατί ο χρόνος που έχασαν ήταν πολύτιμος, είτε γιατί οι οικογένειές τους δεν είχαν κάποιον ασφαλιστικό φορέα, είτε γιατί δεν υπήρχε η οικονομική δυνατότητα των οικογενειών τους για κάτι παραπάνω…κάτι καλύτερο….

-Όταν τέτοιες ασθένειες αφορούν παιδιά τα πράγματα είναι ακόμη πιο δύσκολα;

-Για όλους είναι πιο δύσκολα, ακόμα και για τους ιδίους τους γιατρούς, τα πράγματα είναι τραγικά δύσκολα, λυγίζεις, σπας απ’ οποία πλευρά κι αν είσαι δε παύει να έχεις στα χεριά σου μια ζωή, ένα νεογέννητο, ένα μωρό, ένα νήπιο, ένα παιδί, μια ζωή που κρέμεται σε μια κλωστή, σε μια σου κίνηση, σε μια σου απόφαση. Το φορτίο βαρύ και ο σταυρός ασήκωτος. Όταν μιλάμε για καρδιά μιλάμε για την ίδια τη ζωή κι όχι άπλα για την υγεία που ευχόμαστε όλοι να έχουμε, όταν μιλάμε για παιδική καρδιά μιλάμε για ένα κομμάτι ιδιαίτερο, που χρειάζεται ιδιαίτερες σπουδές, γνώσεις και εξειδίκευση κάτι που δεν είναι συχνό στη χώρα μας. Ακόμα τουλάχιστον, χρειαζόμαστε νέους επιστήμονες  που να αγαπούν τα παιδιά και να αφιερωθούν σε εξειδικευμένες ειδικότητες όπως η εμβρυοκαρδιολογια, παιδοκαρδιολογια και παιδοκαρδιοχειρουργικη.

-Ο Σύλλογος στέκεται στο πλευρό των γονιών παιδιών που έχουν τέτοιου είδους προβλήματα. Με ποιον τρόπο;

–Χάρις αποκλειστικά σε δωρεές κι ευγενικές χορηγίες μελών και ιδιωτών επιχειρηματιών, και χωρίς καμία απολύτως συμπαράσταση ή οικονομική στήριξη από την πολιτεία, έχει καλύψει τα έξοδα νοσηλείας και χειρουργικής αποκατάστασης ή ενίσχυσε οικονομικά πάνω από 2.500 καρδιοπαθή παιδιά από το 1983, έτος της επίσημης ίδρυσης του συλλόγου. Καλύπτει στο μέτρο του δυνατού, τα έξοδα διανομής απόρων παιδιών και οικογενειών από την επαρχία, τα οποία λόγω της έλλειψης αντίστοιχων υποδομών στον τόπο κατοικίας τους, αναγκάζονται να μεταβούν και να παραμείνουν για σημαντικό χρονικό διάστημα στην Αθήνα.

Στοιχεία επικοινωνίας με τον Σύλλογο «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ»

O Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ» εδρεύει στην Αθήνα, στην οδό Αιόλου 104 στον 2ο Όροφο. Τηλ. Επικοινωνίας 210-3218488 και 210-3253876. Πληροφορίες μπορούν να αντλήσουν οι ενδιαφερόμενοι στην ηλεκτρονική διεύθυνση www.kardiapaidiou.gr.

–Όλη η διαδικασία της αποκατάστασης της υγείας απαιτεί μεγάλες δαπάνες αλλά κι αποθέματα ψυχής;

Όταν πιστεύεις ότι έχεις φτάσει στα όρια σου τότε ανακαλύπτεις πως έχεις μεγαλύτερα, όσα χρειαστεί για να παλέψεις για τη ζωή του παιδιού σου. Όταν όμως μιλάμε για τα χρηματικά πόσα που χρειάζονται για να σώσεις το παιδί σου τότε εκεί αλλάζουν όλα, οι εξετάσεις, τα νοσήλια και τα χειρουργεία είναι τεραστία, δυσβάστακτα, ιδιαίτερα τώρα στους δύσκολους καιρούς που ζούμε, όταν δε, δεν υπάρχει ασφαλιστική κάλυψη στο παιδί να μπορεί ως ένα βαθμό να καλύψει όποιο κόστος αναλογεί, όταν και οι 2 γονείς είναι άνεργοι, τότε δυστυχώς πρέπει να αποδεχτείς το χειρότερο πως δεν υπάρχει καμία ελπίδα για το παιδί σου….

-Πριν λίγο καιρό πραγματοποιήθηκε μία ενημερωτική εκδήλωση στα Τρίκαλα κι ακολουθεί και η επομένη που θα πραγματοποιηθεί στις 10 Μαρτίου. Πείτε μου δύο λόγια για αυτήν.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου ο Δήμος Τρικκαίων με συνδιοργανωτές τον Ιατρικό Σύλλογο Τρικάλων και την Παιδιατρική κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Τρικάλων πραγματοποίησε μια όμορφη ενημερωτική ημερίδα με θέμα τις συγγενείς καρδιοπάθειες, όπου συμμετείχαν εξαίρετοι επιστήμονες της πόλης μας.

Τώρα έχουμε μπροστά μια υπέροχη εκδήλωση, μια φιλανθρωπική συναυλία στις 10 Μαρτίου στο Πνευματικό Κέντρο, όπου ο Δήμος Τρικκαίων σε συνδιοργάνωση με ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ, θα υποδεχτούν στην πόλη μας για πρώτη φορά τη Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος (ΣΟΝΕ) όπου 100 νέοι μουσικοί απ’ όλη τη χώρα ηλικίας από 13-30 ετών θα έρθουν να παίξουν για τις καρδιές των παιδιών μας, να δώσουν το δικό τους μήνυμα μέσα απ’ τη μουσική τους. Είμαι πραγματικά πολύ χαρούμενη, ενθουσιασμένη ευγνώμων και υπερήφανη γι’ αυτή την εκδήλωση όπου τα έσοδα θα διατεθούν εξ ολοκλήρου ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ενισχύοντας το έργο του πάνω στις παιδικές καρδούλες.

Ευχαριστώ το Δήμαρχό μας, τους αρμόδιους αντιδημάρχους αλλά κι όλους τους συνεργάτες αυτών που τόσους μήνες είναι κοντά μου, με στηρίζουν και με βοηθούν ουσιαστικά για την υλοποίηση αυτής της υπέροχης εκδήλωσης.

Σας περιμένουμε όλους να ζήσουμε μαζί μια ξεχωριστή και άκρως συγκινητική βραδιά.

-Τί έχετε να πείτε προς τους γονείς που τα παιδιά τους αντιμετωπίζουν συγγενείς καρδιοπάθειες;

-Να μη φοβούνται, δεν είναι μόνοι, να μη σκεφτούν λεπτό να σηκώσουν το τηλέφωνο τους και να ζητήσουν βοήθεια. Δύναμη και πίστη τίποτε άλλο. Υγεία σε όλο το κόσμο. Σας ευχαριστώ.

Η μεγάλη εκδήλωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου ο Δήμος Τρικκαίων με συνδιοργανωτές τον Ιατρικό Σύλλογο Τρικάλων και την Παιδιατρική κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Τρικάλων πραγματοποίησε μια όμορφη ενημερωτική ημερίδα με θέμα τις συγγενείς καρδιοπάθειες, όπου συμμετείχαν εξαίρετοι επιστήμονες της πόλης.

Τώρα έχουμε μπροστά μια υπέροχη εκδήλωση, μια φιλανθρωπική συναυλία στις 10 Μαρτίου στο Πνευματικό Κέντρο, όπου ο Δήμος Τρικκαίων σε συνδιοργάνωση με ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ, θα υποδεχτούν στην πόλη μας για πρώτη φορά τη Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος (ΣΟΝΕ) όπου 100 νέοι μουσικοί απ’ όλη τη χώρα ηλικίας από 13-30 ετών θα έρθουν να παίξουν για τις καρδιές των παιδιών μας, να δώσουν το δικό τους μήνυμα μέσα απ’ τη μουσική τους.

«Είμαι πραγματικά πολύ χαρούμενη, ενθουσιασμένη ευγνώμων και υπερήφανη γι’ αυτή την εκδήλωση όπου τα έσοδα θα διατεθούν εξ ολοκλήρου ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ενισχύοντας το έργο του πάνω στις παιδικές καρδούλες. Ευχαριστώ το Δήμαρχό μας, τους αρμόδιους αντιδημάρχους αλλά κι όλους τους συνεργάτες αυτών που τόσους μήνες είναι κοντά μου, με στηρίζουν και με βοηθούν ουσιαστικά για την υλοποίηση αυτής της υπέροχης εκδήλωσης. Σας περιμένουμε όλους να ζήσουμε μαζί μια ξεχωριστή και άκρως συγκινητική βραδιά» αναφέρει η κ. Γκάνια-Μπατατόλη.

 Δημοσιευμένο στη ΝΕΑ ΣΕΛΙΔΑ ΤΡΙΚΑΛΩΝ