Από την πρώτη στιγμή που έγινε γνωστό στον κόσμο, ότι ο μόλις 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ παλεύει με μια σπάνια ασθένεια και χρειάζεται βοήθεια για να μπορέσει να μεταφερθεί στη Βοστόνη για θεραπεία, χιλιάδες πολίτες έχουν ανοίξει για εκείνον μια μεγάλη αγκαλιά… Αντίστοιχη είναι η ανταπόκριση και των Τρικαλινών που ανταποκρίθηκαν ενισχύοντας την προσπάθεια αυτή όλων των Ελλήνων που έχουν βάλει στόχο να στείλουν τον μικρούλη στην Αμερική για τη θεραπεία του. Η σχετική σελίδα στο Facebook πλημμυρίζει καθημερινά με μηνύματα συμπαράστασης και ο κόσμος από όλη την Ελλάδα συγκεντρώνει χρήματα με όποιον τρόπο μπορεί.
Στα Τρίκαλα η ανταπόκριση είναι επίσης μεγάλη. Πραγματοποιούνται δράσεις και στήνονται κουμπαράδες προκειμένου να πάρει ο μικρούλης το πολυπόθητο εισιτήριο ζωής. Μικροί και μεγάλοι βρίσκονται στο πλευρό του προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα που απαιτούνται για να κάνει το ταξίδι στη Βοστόνη όπου θα του χορηγηθεί το φάρμακο που απαιτείται για τη θεραπεία του. Το ποσό που έχει συγκεντρωθεί ξεπερνά τα 2,5 εκ. ευρώ, ενώ ο στόχος είναι να συγκεντρωθούν 3 εκατομμύρια ευρώ (αυτό είναι το ποσό που απαιτείται). Στην Ελλάδα όμως το κενό που αφήνει το Κράτος το καλύπτουν τελικά οι Έλληνες που έχουν αποδείξει ότι έχουν φιλότιμο και στις δύσκολες ώρες στέκονται αλληλέγγυοι.
Να ανοιχτούν οι κουμπαράδες
Με μια ανακοίνωση η οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ προτρέπει όλο τον κόσμο που έχει κουμπαράδες να ανοιχτούν σήμερα Δευτέρα 21.10.19
“Καλησπέρα σε όλους τους φίλους ! Η συμμετοχή όλων σας στον αγώνα μας είναι τεράστια και συγκινητική ! Το αγοράκι μας φτάνει με γρήγορους ρυθμούς όλο και πιο κοντά στον στόχο της γονιδιακής θεραπείας! Ήδη έχει συγκεντρωθεί ένα μεγάλο ποσό της τάξεως των 2.240.000 ευρώ! Επειδή θέλουμε να έχουμε γνώση του ακριβούς ποσού, θέλουμε να σας παρακαλέσουμε αύριο να ανοιχτούν όλοι οι κουμπαράδες και να γίνει η κατάθεση των χρημάτων στην τράπεζα για να μπορέσουμε να επικοινωνήσουμε ξανά με την κλινική στη Βοστώνη και να γίνει μία διαπραγμάτευση της αρχικής τιμής! Να είστε όλοι καλά και ευχόμαστε αυτή η τεράστια προσφορά να σας επιστραφεί και με το παραπάνω !” αναφέρεται στην ανακοίνωση.
Το ιστορικό
Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, όπως αναφέρουν οι γονείς του στην σελίδα που δημιούργησαν στο facebook, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. «Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση. Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα» αναφέρουν περιγράφοντας την κατάσταση και τις ελπίδες τους.
Ελπίδες που εξανεμίστηκαν όταν ο ΕΟΠΥΥ δεν ενέκρινε τη μετάβαση του παιδιού στην Αμερική και την κάλυψη των εξόδων….
