Ποιος φοβάται να γίνει δότης μυελού των οστών;

Πέμπτη 17 Νοεμβρίου, Κολωνάκι. Οι άνδρες της τροχαίας προετοιμάζονται για την πορεία προς την αμερικανική πρεσβεία, βάζουν κορδέλες και απομακρύνουν όλα τα οχήματα στη Μαρασλή και τους γύρω δρόμους, που έχουν νεκρώσει. Την ίδια στιγμή στον 7ο όροφο του Ευαγγελισμού, τα χέρια των γιατρών και των βιολόγων μετατρέπονται σε γέφυρα ζωής, καθώς κρατούν “τρεις ζωές”, και στα δικά μου μάτια έναν ολόκληρο κόσμο.

Το ομφάλιο αίμα δυο βρεφών που γεννήθηκαν στην Ισπανία και την Αμερική βγαίνει από τη δεξαμενή (τράπεζα φύλαξης) και τους -150 βαθμούς.

Σε λιγότερα από δέκα λεπτά, σε μια διαδικασία που δεν επιτρέπει το παραμικρό λάθος, οι γιατροί αφού επεξεργάζονται και επαναφέρουν το ομφάλιο αίμα στην αρχική του κατάσταση, με ένα σπριντ το μεταφέρουν στον 10ο όροφο του νοσοκομείου, όπου το μεταγγίζουν άμεσα σε μια γυναίκα με λευχαιμία. Χάρη στο δώρο των δύο βρεφών, εκείνη αποκτά πλέον σοβαρές πιθανότητες να θεραπευτεί.

Οι αιματολόγοι Ιωάννης Μπαλταδάκης, Ιωάννης Τσιώνης, Δήμητρα Οικονομοπούλου, η βιολόγος Ζωή Πουλοπούλου και η τεχνολόγος Ειρήνη Μπίκα επιτρέπουν στο inside story να γίνει ίσως το μοναδικό ελληνικό μέσο που παρακολουθεί από κοντά μεταμόσχευση ομφάλιων κυττάρων.

Λίγα λεπτά αργότερα μας υποδέχονται στο γραφείο τους στον δέκατο όροφο του Ευαγγελισμού, οι κύριοι Δημήτριος Καρακάσης και Ιωάννης Μπαλταδάκης, αιματολόγοι και επικεφαλής του τμήματος μεταμοσχεύσεων μυελού των οστών του νοσοκομείου.

Ο κύριος Μπαλταδάκης μας εξηγεί τι ήταν αυτό που μόλις είχαμε παρακολουθήσει: «Δύο μονάδες ομφάλιου αίματος από την Αμερική και την Ισπανία είχαν φυλαχτεί σε κάποια δημόσια τράπεζα πριν από μερικά χρόνια. Βρέθηκε πως οι μονάδες αυτές ήταν κατάλληλες για τον δικό μας ασθενή. Παραγγέλθηκαν από τις συγκεκριμένες τράπεζες και ταξίδεψαν στην Ελλάδα. Σήμερα που η ασθενής είχε προετοιμαστεί κατάλληλα, αποψύχθηκαν –επειδή φυλάσσονται σε κρυοκατάψυξη, δηλαδή σε θερμοκρασία κάτω από τους -150 βαθμούς Κελσίου– και με την κατάλληλη επεξεργασία χορηγήθηκαν αμέσως στην ασθενή. Χάρη στην εύρεση του μοσχεύματος η ασθενής, που δεν είχε πιθανότητες να ζήσει, μπορεί πλέον βάσιμα να ελπίζει πως θα μπορέσει να θεραπευτεί».

Το ομφάλιο αίμα που πιθανότατα θα σώσει την ασθενή προήλθε από δημόσιες τράπεζες αίματος του εξωτερικού. Στην Ελλάδα, την τελευταία δεκαετία οι γονείς ενθαρρύνονται από εταιρείες και ορισμένους γυναικολόγους να δώσουν το ομφαλοπλακουντικό αίμα του νεογέννητου τους σε ιδιωτικές εταιρείες φύλαξης, ώστε –όπως τους υπόσχονται– να χρησιμοποιηθεί σε περίπτωση που το παιδί μεγαλώνοντας νοσήσει από σοβαρή αιματολογική ασθένεια.

_dm72325.jpg

Όμως οι γιατροί του Ευαγγελισμού είναι απόλυτοι στο ερώτημα «δημόσια ή ιδιωτική τράπεζα» και παροτρύνουν ανεπιφύλακτα τους γονείς να το δωρίζουν στη δημόσια τράπεζα. Όπως μας εξηγεί, με τον τρόπο αυτό μπορεί να σώσουν τη ζωή ενός ανθρώπου που χρειάζεται μεταμόσχευση, ενώ αν επιλέξουν να το κρατήσουν για το παιδί τους, δεν έχει αποδειχτεί πως αυτό μπορεί να έχει κάποια χρησιμότητα». Ασυναίσθητα στο μυαλό μου έρχονται σκηνές από ταινίες, στις οποίες παιδιά σώζονταν χάρη στη προνοητικότητα των γονιών τους να φυλάξουν το ομφάλιο αίμα τους όταν είχαν γεννηθεί. Είναι κι αυτό ένας μύθος του κινηματογράφου;

«Η λέξη “μύθος” είναι η σωστή», υποστηρίζει ο κ. Καρακάσης, «καθώς για να γίνεις καλά από ένα σοβαρό νόσημα όπως η λευχαιμία, πρέπει να μεταμοσχευθείς με κύτταρα από έναν υγιή δότη. Από έναν άλλον άνθρωπο δηλαδή, διότι με τα δικά σου κύτταρα δεν γίνεσαι καλά από τα σοβαρά νοσήματα για τα οποία χρειάζεται να γίνει μεταμόσχευση».

«Οι ιδιωτικές τράπεζες», συμπληρώνει ο κ. Μπαλταδάκης, «υποστηρίζουν ότι μπορείς να χρησιμοποιήσεις τα κύτταρα αυτά για ίδια χρήση, αν εμφανίσεις κάποια νοσήματα όπως είναι τα λεμφώματα ή το πολλαπλό μυέλωμα, καθώς για τα νοσήματα αυτά, δηλαδή Hodgkin και μη Hodgkin, η αυτόλογη μεταμόσχευση αποτελεί θεραπεία δεύτερης εκλογής μετά τη χημειοθεραπεία. Εντούτοις, η ηλικία στην οποία εμφανίζονται αυτά τα νοσήματα είναι μεγαλύτερη από τα 20 έτη, που είναι το όριο στο οποίο μπορεί να διατηρήσει κανείς στην κρυοκατάψυξη τα κύτταρα του ομφάλιου αίματος και επιπλέον η δόση των αιμοποιητικών κυττάρων που περιέχονται σε αυτά, είναι ο αριθμός των κυττάρων δια του σωματικού βάρους ο οποίος είναι πάρα πολύ μικρός. Όταν κανείς για παράδειγμα πάθει κάποιο λέμφωμα στην ηλικία των 30 ετών και χρειαστεί μεταμόσχευση, πρώτον δεν θα έχει τα κύτταρα και δεύτερον αν το πάθει σε μικρότερη ηλικία και υπάρχουν τα κύτταρα, θα είναι τόσα λίγα, που δεν θα μπορούν πια να χρησιμοποιηθούν γιατί ο ασθενής δεν πρόκειται να αναπλάσει ποτέ. Εξάλλου όταν κάνουμε τέτοιες μεταμοσχεύσεις δεν χρειάζεται να καταψύξουμε κύτταρα από τη γέννηση, διότι μπορούμε να τα βρούμε τη στιγμή που τα χρειαζόμαστε από τον ίδιο τον ασθενή».

Όπως μας εξηγεί ο κ. Καρακάσης, «η μεταμόσχευση είναι μια θεραπευτική διαδικασία που στοχεύει να κάνεις εντελώς καλά έναν ασθενή με ένα κακόηθες ή καλοήθες νόσημα. Η πλειοψηφία των νοσημάτων είναι κακοήθη αιματολογικά νοσήματα και εννοούμε λευχαιμίες, οξείες και χρόνιες, λεμφώματα Hodgkin και μη Hodgkin, πολλαπλό μυέλωμα. Κυρίως αυτά. Οι μεταμοσχεύσεις διακρίνονται σε δυο μεγάλες κατηγορίες. Στις αυτόλογες μεταμοσχεύσεις που είναι και οι πιο συχνές, όπου χρησιμοποιούνται ως μόσχευμα αιμοποιητικά κύτταρα του ιδίου του ασθενούς και στις αλλογενείς μεταμοσχεύσεις, όπου ως δότης μπορεί να χρησιμοποιηθεί είτε κάποιος υγιής που προσφέρει αιμοποιητικά κύτταρα, είτε το ομφάλιο αίμα. Οι αλλογενείς μεταμοσχεύσεις έχουν ενδείξεις σε όλες τις αιματολογικές κακοήθειες, αλλά και σε καλοήθη νοσήματα. Σε ό,τι αφορά στα καλοήθη νοσήματα ειδικά στην Ελλάδα, χρησιμοποιούνται ως θεραπευτική επιλογή σε παιδιά με Μεσογειακή και Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, αλλά και σε άλλες καλοήθεις διαταραχές της Παιδιατρικής, ενώ η απλαστική αναιμία αποτελεί βασική ένδειξη για αλλογενή μεταμόσχευση ανεξαρτήτως ηλικίας. Σε ότι αφορά στα κακοήθη νοσήματα, σε άλλα η αλλογενής μεταμόσχευση αποτελεί θεραπεία πρώτης επιλογής, όπως είναι οι οξείες λευχαιμίες, ενώ στα λεμφώματα και στο πολλαπλού μυέλωμα αποτελεί θεραπεία δεύτερης και τρίτης επιλογής.

Για να γίνει κατανοητόΤο ενημερωτικό φυλλάδιο του Ιδρύματος Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, η αλλογενής μεταμόσχευση θεραπεύει όλα τα νοσήματα και καλοήθη και κακοήθη και ο λόγος είναι ότι ο μυελός του υγιή δότη, ασκεί ένα ανοσολογικό φαινόμενο που λέγεται φαινόμενο μοσχεύματος έναντι κακοήθειας.

Μία από τις αγωνίες με τις οποίες βρίσκονται καθημερινά αντιμέτωποι χιλιάδες ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και οι γιατροί τους, είναι αυτή της έλλειψης μοσχευμάτων. Ρωτήσαμε τον κ. Αναγνωστόπουλο, μέλος του ΔΣ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και συντονιστή διευθυντή της Μονάδας Μεταμόσχευσης της Δημόσιας Τράπεζας Ομφαλιοπλακουντικού Αίματος του νοσοκομείου Γεώργιος Παπανικολάου, για το αν στην Ελλάδα είναι ευκολότερο να βρεθεί δότης μυελού των οστών παρά κάποιου οργάνου, όπως π.χ. του νεφρού. «Είμαστε στον πάτο της Ευρώπης και στους δότες συμπαγών οργάνων και στους δότες μυελού των οστών. Οι ενεργοί δότες στη χώρα μας ανέρχονται στις 90 χιλιάδες, εκ των οποίων οι 70 χιλιάδες έχουν “στρατολογηθεί” από δύο μη κρατικά κέντρα δοτών που δημιουργήθηκαν τα τελευταία χρόνια. Ευτυχώς έχουμε πρόσβαση στα 30 εκατομμύρια εθελοντών δοτών μοσχευμάτων ομφαλοπλακουντικού αίματος στον κόσμο. Παρόλα αυτά υπάρχουν αρκετοί συμπατριώτες μας, ενήλικες και παιδιά, που δεν βρίσκουν κατάλληλο δότη και χάνουν την ευκαιρία ή τις πιθανότητες επιβίωσης με τη μεταμόσχευση. Δεν υπάρχει πολιτική ανάπτυξης μεταμοσχεύσεων από τη μεριά του κράτους». Με την άποψη του κου Αναγνωστόπουλου σχετικά με την έλλειψη κουλτούρας εθελοντισμού συμφωνεί ο κ. Μπαλταδάκης, ο οποίος αποκαλύπτει πως οι περισσότερες δημόσιες τράπεζες υπολειτουργούν καθώς δεν υπάρχει κρατική χρηματοδότηση.

Ο μόνος λόγος για να μην γίνει κανείς εθελοντής μυελού του οστών είναι να μην θέλει, καθώς οι κατηγορίες των πολιτών που δεν έχουν τη δυνατότητα να δώσουν είναι ελάχιστες. Πρακτικά, όπως μας εξηγεί ο κ. Μπαλταδάκης, η πλειοψηφία των ενηλίκων μπορούν να γίνουν δότες. Κατά τη φάση που γράφεται κάποιος στο μητρώο δοτών δεν υπάρχουν κριτήρια αποκλεισμού, πλην ίσως της ηλικίας, που είναι περίπου 55 έτη. Όταν κάποιος από τους ανθρώπους επιλεγεί από το μητρώο δοτών σαν υποψήφιος δότης, τότε υποβάλλεται σε πλήρη έλεγχο και αποφασίζεται αν είναι σε θέση να δώσει μόσχευμα. Πρακτικά, σύμφωνα με τον κ. Καρακάση εθελοντής δότης μυελού μπορεί να γίνει ένας ενήλικας που δεν πάσχει από κάποιο νόσημα, όπως είναι οι ηπατίτιδες και το AIDS.

_dm72265.jpg

Πολλοί στο άκουσμα της λέξης μεταμόσχευση τρομάζουν. Ο κ. Μπαλταδάκης εξηγεί πως δεν υπάρχει ουδεμία επίπτωση στην υγεία του δότη, είτε η συλλογή γίνει από τις φλέβες είτε από τον μυελό των οστών, που είναι σπανιότερη και γίνεται υπό γενική αναισθησία στο χειρουργείο. «Δεν είναι καθόλου επώδυνο. Την επομένη ο δότης επιστρέφει κανονικά στη δουλειά του».

Χωρίς να αμφισβητώ πως οι Έλληνες δεν διαθέτουν κουλτούρα δοτών οργάνων, σκέφτομαι πως στην περίπτωση της μεταμόσχευσης του μυελού των οστών πολλοί άνθρωποι ίσως και εξαιτίας της άγνοιας δεν μπαίνουν στη διαδικασία με το σκεπτικό πως αυτό τους δεσμεύει, στην περίπτωση που μελλοντικά χρειαστεί να προσφέρουν μυελό σε κάποιο συγγενή τους. Ο Δημήτριος Καρακάσης μας εξηγεί πως «αυτό δεν ισχύει, καθώς ο μυελός είναι ένας ιστός ο οποίος αυτοανανεώνεται, δεν πρόκειται δηλαδή να μείνει με λιγότερο μυελό ο δότης. Δεν είναι δηλαδή όπως στη μεταμόσχευση νεφρού, που αφαιρούμε τον έναν νεφρό και μένει ο δότης μονόνεφρος. Σε ένα μήνα περίπου αυτοανανεώνεται. Εξάλλου έχουμε περιπτώσεις μη συγγενών δοτών που έχει ξαναχρειαστεί να δώσουν μόσχευμα για τον “άγνωστο” ασθενή, αν το μόσχευμα απορριφθεί ή αν ο ασθενής υποτροπιάσει».

Τo νοσοκομείο Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης μπορεί να υπερηφανεύεται πως είναι το μοναδικό στην Ελλάδα στο οποίο γίνονται μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά. Ήταν εξάλλου και το πρώτο που ξεκίνησε μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα. Το 1985 διενέργησε την πρώτη αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων και το 1990 έγινε η πρώτη αλλογενής. Ο γιατρός Αχιλλέας Αναγνωστόπουλος, ψυχή των μεταμοσχεύσεων μυελού των οστών στο νοσοκομείο, θυμάται: «Πολλά έχουν αλλάξει από τότε σε υποδομές, σε οργάνωση και επιστημονικά. Τότε στην Ελλάδα ξεκινούσε το ΕΣΥ, τα υπόλοιπα τμήματα του νοσοκομείου είχαν άγνοια για τις μεταμοσχεύσεις, οι εγκαταστάσεις μας ήταν μικρές, η εργαστηριακή υποστήριξη δύσκολη, το προσωπικό όμως μάθαινε ενθουσιασμένο. Στο επιστημονικό μέρος των μεταμοσχεύσεων διεθνώς δεν υπήρχαν οι γνώσεις και τα μέσα που διαθέτουμε σήμερα, η αντιμετώπιση των προβλημάτων ήταν εμπειρική σε πολλές περιπτώσεις, η εργαστηριακή και φαρμακευτική υποστήριξη μη επαρκής. Η λήψη των μοσχευμάτων γινόταν μόνο από το μυελό των οστών στο χειρουργείο υπό γενική νάρκωση. Τώρα λαμβάνουμε μοσχεύματα από το περιφερικό αίμα, το ομφαλιοπλακουντικό αίμα (ΟΠΑ) των νεογέννητων παιδιών, από μη συγγενείς συμβατούς δότες και από συγγενείς».

Οι πρόοδοι αποτυπώνονται και στα ποσοστά θνησιμότητας: αν ένας ασθενής νοσήσει σήμερα από κάποιο σοβαρό νόσημα, έχει κατά 20% περισσότερες πιθανότητες να βγει νικητής, σε σύγκριση με έναν ασθενή που νόσησε πριν από δέκα χρόνια.

Παρά τα προβλήματα, οι πρόοδοι είναι μεγάλες, σύμφωνα με τον κ. Αναγνωστόπουλο: «Έχουν δημιουργηθεί κέντρα εθελοντών δοτών με διεθνή συντονισμό, δημόσιες τράπεζες ομφαλοπλακουντικού αίματος και ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων. Εμείς λειτουργούμε σε νέο μεγάλο κτίριο, δωρεά του συλλόγου ΣΤΟΡΓΗ, το οποίο πολλαπλασίασε τις δυνατότητές μας και επηρέασε την εξέλιξή μας. Εδώ πλέον διενεργούμε κάθε είδους ΜΑΚ και το τμήμα μας έλαβε το 2013 τη διεθνή ειδική διαπίστευση JACIE. Δεν έχουν λυθεί ακόμη όλες οι απορίες μας, ούτε βρέθηκαν λύσεις για όλα τα προβλήματα. Αναπτύξαμε όμως σχέσεις με δεκάδες κλινικές και ερευνητικά κέντρα στην Ελλάδα και το εξωτερικό, παρουσιάσαμε πλούσιο έργο κλινικά, εργαστηριακά και ερευνητικά που αποτυπώνεται σε πρωτοποριακές δημοσιεύσεις, στην αγάπη και ικανοποίηση των ασθενών μας και των συγγενών τους. Αποδίδουμε στην κοινωνία άρτια εκπαιδευμένους αιματολόγους. Μέχρι τώρα έχουμε διενεργήσει περισσότερες από 1600 μεταμοσχεύσεις και έχουμε αποθηκεύσει 5200 μοσχεύματα ΟΠΑ».

Αυτά που γίνονται στο εργαστήριο, εκτός από την επιστημονική πλευρά έχουν και μια βαθιά ανθρώπινη. Ρωτήσαμε τον κ. Αναγνωστόπουλο για το αν η θεραπεία ενός παιδιού σε σχέση με ενός ενήλικα είναι συναισθηματικά δυσκολότερη για έναν γιατρό. «Οι ασθενείς μας εμπιστεύονται τη ζωή τους. Η παρακολούθησή τους είναι μακρόχρονη. Δίνουν ένα δύσκολο αγώνα επιβίωσης με αξιοπρέπεια και θάρρος. Είναι ακατόρθωτο να μην δεθείς συναισθηματικά μαζί τους και να μη βιώνεις τα προβλήματά τους. Εξάλλου εμείς ασκούμε ανθρωποκεντρική –και όχι νοσοκεντρική– ιατρική. Μας ενδιαφέρει ο άνθρωπος ως σύνολο. Παρόλα αυτά, τα παιδιά μας αγγίζουν διαφορετικά. Είμαστε γονείς, αυτό εξηγεί την ποιοτική διαφορά. Αν και τα παιδιά, ομολογώ, είναι “καλύτεροι” ασθενείς. Αυτό που μας συγκλονίζει είναι η απώλεια, σαν να χάνουμε ένα δικό μας άνθρωπο».

Στο Παπανικολάου γίνονται μεταμοσχεύσεις σε ασθενείς από όλη την Ελλάδα, τα Βαλκάνια και την Κύπρο. Μάλιστα, 15 γιατροί και νοσηλευτές του Αιματολογικού Νοσοκομείου των Σκοπίων εκπαιδεύτηκαν εκεί. Εκτός αυτού, ο κ. Αναγνωστόπουλος μαζί με τρεις συναδέλφους του μετέβησαν στα Σκόπια, όπου οι ίδιοι πραγματοποίησαν τις δύο πρώτες μεταμοσχεύσεις μη αιμοποιητικών κυττάρων και μια αυτόλογη. «Η Ιατρική είναι για τον άνθρωπο και υπεράνω διαφορών. Η ιατρική ενώνει», δηλώνει με σιγουριά ο κ. Αναγνωστόπουλος.

Το κράτος δυστυχώς δεν ενισχύει τη μεταμόσχευση. Σύμφωνα με τον κ. Μπαλταδάκη, αυτό είναι παράλογο καθώς «η μεταμόσχευση μπορεί να αντιμετωπίσει ασθένειες που δεν είναι τόσο συχνές όσο π.χ. τα καρδιοαγγειακά, αλλά αντιμετωπίζει νοσήματα που είναι απειλητικά για τη ζωή και ταχέως εξελισσόμενα, που εμφανίζονται σε όλες τις ηλικίες». Όπως λέει ο κ. Αναγνωστόπουλος, «εργαζόμαστε στην κόψη του ξυραφιού. Εμείς προμηθευόμαστε ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό από δωρεές, με τέτοιες συντηρούμε το κτίριό μας και την πίστη στο έργο μας».

Σημαντική είναι και η έλλειψη προσωπικού στο Παπανικολάου. Το συγκεκριμένο έλλειμμα, όπως μας εξηγεί ο κ. Αναγνώστοπουλος, καλύπτεται χάρη στις υπερπροσπάθειες του υπάρχοντος προσωπικού. «Οι νορμάλ δυνατότητες του προσωπικού αντιστοιχούν σε διενέργεια 70 μεταμοσχεύσεων ετησίως. Το Παπανικολάου διενεργεί 90-93 τα τελευταία έξι έτη. Και φέτος θα κλείσουμε στις 105-110. Βαρύ φορτίο. Αδυνατούμε να το συνεχίσουμε σε αυτούς τους ρυθμούς. Από το 2000 που μεταφερθήκαμε στο νέο κτίριο δεν λειτουργούμε τις δύο από τις οκτώ κλίνες της απομονωμένης Μονάδας ΜΑΚ, επειδή λείπει προσωπικό. Άνετα θα διενεργούσαμε 100 μεταμοσχεύσεις το έτος, καλύπτοντας τις ανάγκες χωρίς καθυστερήσεις», μας λέει. Ένας αστάθμητος παράγοντας που αναδεικνύει περισσότερο την τραγική κατάσταση στην οποία λειτουργούν τα συγκεκριμένα τμήματα στα νοσοκομεία Ευαγγελισμός και Παπανικολάου είναι πως, εξαιτίας της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, νοσήματα όπως οι λευχαιμίες είναι ολοένα και συχνότερα. Έχει αυξηθεί επίσης η ηλικία των ασθενών. Όπως θυμάται ο κ. Καρακάσης, «όταν ξεκίνησα να κάνω μεταμοσχεύσεις η ηλικία των ασθενών έφτανε μέχρι το 45ο έτος. Σήμερα έχουμε φτάσει το 70ο. Επομένως εκτός από περισσότερους δότες, χρειάζεται και η ενίσχυση των μεταμοσχευτικών κέντρων. Τώρα το περιοδικό της Αμερικανικής Αιματολογικής Εταιρείας έχει κύριο θέμα ότι πλέον το όριο ηλικίας των ασθενών που μπορούν να υποβληθούν σε μεταμόσχευση αυξάνεται και προσπαθούν να πείσουν την κυβέρνηση και τα ασφαλιστικά ταμεία να αυξήσουν το όριο ηλικίας».

Στην Ελλάδα αλλογενείς μεταμοσχεύσεις πραγματοποιούνται σε έξι νοσοκομεία, στο Παπανικολάου, στον Ευαγγελισμό, στο Αττικό, στο Αγία Σοφία Παίδων, στον Άγιο Σάββα και στο Πανεπιστημιακό της Πάτρας. Η γνώμη του κου Καρακάση είναι πως δεν χρειάζονται τόσο πολλές μονάδες. Σε όλη την Ελλάδα θα έπρεπε να υπάρχουν δύο με τρεις μεγάλες, καθώς το συγκεκριμένο έργο απαιτεί τεχνογνωσία και εμπειρία, όχι μόνο στο ιατρικό προσωπικό, αλλά και στο νοσηλευτικό και στο ιατροτεχνολογικό. Αν υπήρχαν λίγες μονάδες καλά στελεχωμένες θα μπορούσαν να κάνουν όλες τις μεταμοσχεύσεις με λιγότερο κόστος και καλύτερα αποτελέσματα. Γι’ αυτό δεν χρειάζεται η ίδρυση νέων κέντρων, αλλά η ενίσχυση αυτών που υπάρχουν.

_dm72290.jpg

Σκέφτομαι πως, εξαιτίας της βαρύτητας των νοσημάτων, τα οποία απαιτούν συνεχόμενη νοσηλεία από έξι μήνες μέχρι ένα χρόνο, το κόστος μιας οικογένειας από την Κρήτη ή τα Γιάννενα η οποία θα ακολουθήσει το συγγενικό της πρόσωπο στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη και θα χρειαστεί να νοικιάσει διαμέρισμα, θα είναι μεγάλο. «Σίγουρα θα πρέπει να υπάρχουν ξενώνες», τονίζει ο κ. Καρακάσης, «στον Ευαγγελισμό για παράδειγμα όταν ένας ασθενής δεν έχει τη δυνατότητα να νοικιάσει επιπλωμένο διαμέρισμα, προσπαθούμε να τον βοηθήσουμε είτε μέσω της κοινωνικής υπηρεσίας ή με την αρωγή της εκκλησίας για να του βρούμε κάποιον ξενώνα».

Την επόμενη φορά που κάποιος θα σκεφθεί να μην πληρώσει τους φόρους του «γιατί αυτό το κράτος δεν του προσφέρει τίποτα», καλό θα ήταν να έχει και αυτό στο μυαλό: πουθενά στην Ευρώπη δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών σε ιδιωτικά νοσοκομεία, καθώς η μεταμόσχευση χρειάζεται κέντρα με εξειδίκευση και μεγάλη εμπειρία. Όπως εξηγεί ο κ. Μπαλταδάκης, «διεθνώς, για να λάβεις την άδεια για αλλογενείς μεταμοσχεύσεις πρέπει να κάνεις τουλάχιστον 10 τέτοιες το χρόνο, οπότε για τα μεγέθη της Ελλάδας είναι δύσκολο να υπάρξει ιδιωτικό κέντρο που να έχει τόσο μεγάλο αριθμό ασθενών».

Εξάλλου, σύμφωνα με τον κ. Καρακάση τα ιδιωτικά νοσοκομεία δεν επιθυμούν να κάνουν αλλογενείς μεταμοσχεύσεις διότι αυτές έχουν πάρα πολλή δουλειά και πολύ μεγάλο κόστος για να καλυφθούν από τις ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες.

Σε όλα σχεδόν τα επαγγέλματα οι εργαζόμενοι έχουμε τη δυνατότητα να κάνουμε έστω και για λίγο ένα διάλειμμα. Οι γιατροί μετά τις ατελείωτες ώρες που περνούν στα νοσοκομεία, βρίσκουν τρόπους να “ξεφεύγει” το μυαλό τους; «Όχι δεν μπορούμε να το κάνουμε, ακόμα και στο σπίτι μας», λέει ο κύριος Καρακάσης. «Σήμερα ξύπνησα στις 02.30 και σκεφτόμουν έναν ασθενή. Κατάφερα να ξανακοιμηθώ μετά στις 04.30. Ακόμα κι αν δεν ξυπνήσεις μέσα στη νύχτα, τον έχεις στο μυαλό σου συνέχεια, ξυπνάς το πρωί και α αναρωτιέσαι πώς είναι. Δεν είναι εύκολο, επηρεάζει τη ζωή σου. Μόνο αν φύγεις πολλές μέρες μακριά από το νοσοκομείο, αρχίζεις και ισορροπείς».

Ο κύριος Μπαλταδάκης εξηγεί κι άλλον έναν λόγο: «Στο λιγοστό ελεύθερο χρόνο σου, οφείλεις να μελετάς. Οι εξελίξεις στον τομέα μας είναι ταχύτατες. Με αίσθημα ευθύνης απέναντι στους ασθενείς και τον εαυτό σου, πρέπει να ενημερώνεσαι διαρκώς».

Με τον κύριο Αναγνωστόπουλο δεν είχα τη χαρά να συναντηθώ από κοντά. Στην προσοχή μου όμως έπεσε ένα ανθρώπινο βίντεο στη σελίδα του στο FacebookΗ σελίδα του στο FB, το οποίο δείχνει τη διαδρομή που εδώ και 30 χρόνια κάνει καθημερινά από την οικία του προς το νοσοκομείο. Εξαιτίας της βαρύτητας των περιστατικών που αντιμετωπίζει, τον ρωτώ ποια είναι τα συναισθήματα του όταν επιστρέφει το βράδυ στην οικία τους. «Προσπαθώ να μην μεταφέρω τα συναισθήματά του στην οικογένειά μου, η οποία με στηρίζει έτσι και αλλιώς στον καθημερινό μου αγώνα. Όμως η ενασχόληση με τις ανάγκες της κλινικής, των συναδέλφων και των ασθενών δεν γνωρίζει ώρες, γίνεται και στο σπίτι, όλες τις μέρες της εβδομάδας».

Ρωτάω τους κυρίους Μπαλταδάκη και Καρακάση αν ένας ασθενής που θα νοσήσει από κάποιο σοβαρό αιματολογικό νόσημα το 2016, έχει περισσότερες πιθανότητες να βγει νικητής σε σύγκριση με έναν ασθενή πριν από δέκα χρόνια. Σύμφωνα με τον Δημήτριο Καρακάση, η επιβίωση των ασθενών που υποβάλλονται σε αλλογενή ΜΑΚ έχει αυξηθεί σήμερα κατά 20%! Ο Ιωάννης Μπαλταδάκης εξηγεί ότι η πρόοδος των τελευταίων χρόνων είναι πολύ μεγάλη καθώς υπάρχουν καινούργια φάρμακα που μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο αποτελεσματικά τα κακοήθη νοσήματα του αίματος, ενώ η υποστηρικτική φροντίδα των ασθενών έχει βελτιωθεί.

Παίρνοντας αφορμή από τα καλά νέα που υπάρχουν σχετικά με τις νέες θεραπείες, ρωτάμε τον κ. Αναγνωστόπουλο αν στην Ελλάδα της κρίσης υπάρχουν περιθώρια για θεραπείες πέραν των συμβατικών, για παράδειγμα κυτταρικών. «Οι καινούργιες θεραπείες –κυτταρικές, γονιδιακές, βιολογικά φάρμακα– σώζουν ή θα σώζουν ζωές. Και είναι σίγουρο ότι κάθε χρόνο θα αυξάνεται ο αριθμός τους. Είναι όμως πολύ ακριβές. Προβληματίζομαι για τη δυνατότητα των ασφαλιστικών οργανισμών όλων των χωρών να τις παρέχουν. Για χώρες σαν τη δική μας, ο προβληματισμός μετατρέπεται σε φόβο. Κινδυνεύουμε να οδηγηθούμε σε δύο κατηγορίες ασθενών, αυτών που έχουν πλούτο και θα μπορούν να γεύονται τους σωτήριους καρπούς της επιστήμης και σε αυτούς που θα αρκούνται στα λίγα, στα παλιά. Κάτι πρέπει να γίνει σε υπερεθνικό επίπεδο, για να έχουν όλοι οι άνθρωποι πρόσβαση σε όλες τις θεραπείες που εφευρίσκει και διαθέτει η επιστήμη».

Από το ρεπορτάζ μας δεν θα μπορούσε να απουσιάζει και ο πλέον κατάλληλος να μιλήσει για την αγωνία που βιώνουν οι ασθενείς με λευχαιμία για την εύρεση μοσχευμάτων. Πρόκειται για τον Νίκο Ρήγα, ο οποίος στα 25 του έδωσε τη μάχη με την οξεία λευχαιμία και νίκησε. Σήμερα, ο κ. Ρήγας όχι απλά δεν έσβησε από το μυαλό του τη δύσκολη εκείνη περίοδο, αλλά αντίθετα, από τη θέση του προέδρου στον σύλλογο «Δώρο ΖωήςΗ ιστοσελίδα του συλλόγου» βρίσκεται στο πλευρό αυτών που δίνουν τον δικό τους αγώνα απέναντι στη λευχαιμία, ενώ την ίδια στιγμή παλεύει με το ανύπαρκτο ελληνικό κράτος, μια μάχη που όπως καταλάβαμε από την έρευνα μας είναι δυσκολότερη ακόμα και από αυτή με τη λευχαιμία.

Α.Π.: Σε τι ηλικία ξεκίνησε η περιπέτεια της υγείας σας;

Ν.Ρ.: Στην ηλικία των 25 ετών το 2004, όταν διαγνώστηκα με οξεία λευχαιμία.

Α.Π.: Όταν κανείς είναι νέος πως νιώθει όταν οι γιατροί του ανακοινώνουν τη σοβαρότητα του νοσήματός του;

Ν.Ρ.: Σε αυτήν την ηλικία, που σε μια “κανονικότητα” στην Ελλάδα ξεκινάει (ή ξεκινούσε πριν την ύφεση) η χειραφέτηση του ατόμου (έχοντας τελειώσει σπουδές, στρατιωτικές υποχρεώσεις κ.λπ.), η ανακοίνωση από τους γιατρούς ότι πρέπει να νοσηλευτεί ένας νέος άνθρωπος, ακούγεται στα αυτιά του ως κάθειρξη και στέρηση της ελευθερίας. Το αρχικό σοκ είναι ότι θα πρέπει να μείνεις στο νοσοκομείο και έπειτα έρχεται το σοκ της ιατρικής διάγνωσης. Η σοβαρότητα του νοσήματος, ίσως να μην γίνεται αντιληπτή από την αρχή. Άλλωστε είναι πολλά τα συναισθήματα και οι σκέψεις που πρέπει να διαχειριστεί κανείς

Α.Π.: Συνήθως οι θεραπείες αιματολογικών νοσημάτων (π.χ λευχαιμιών) είναι μακροχρόνιες και η μάχη ζωής-θανάτου είναι καθημερινά αμφίρροπη. Πώς διαχειριστήκατε τον χρόνο αλλά και το άγχος κατά το διάστημα της θεραπείας σας;

Ν.Ρ.: Έχει ιδιαίτερη σημασία για τον ασθενή ο τρόπος που θα τον προσεγγίσει ο γιατρός, τόσο στο ξεκίνημα όσο και στη συνέχεια των θεραπειών. Στη δική μου περίπτωση δεν έγινε ευθεία αναφορά του νοσήματος, αλλά με ενημέρωσαν για τη διαδικασία και το χρόνο νοσηλείας αρχικά, ο οποίος ήταν δυο μήνες μαζί με τις πρώτες δύο χημειοθεραπείες. Συνολικά πέρασαν πέντε μήνες και έξι χημειοθεραπείες, με ολιγοήμερες εξόδους κατά τη διάρκεια των θεραπειών, μέχρι τον Ιανουάριο του 2005 που προχωρήσαμε στην πρώτη μεταμόσχευση με δότη τον αδερφό μου Κωνσταντίνο, ο οποίος έδωσε το μόσχευμα σε ηλικία 13 ετών τότε. Μέχρι το 2011, που χρειάστηκε να νοσηλευτώ για τελευταία φορά, έκανα δύο μεταμοσχεύσεις και μια έγχυση μοσχεύματος, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, κάποιες σοβαρές χειρουργικές επεμβάσεις, αντιμετώπισα πολλές λοιμώξεις και πολλές παρενέργειες ως αποτέλεσμα της βαριάς φαρμακευτικής αγωγής. Είναι μεγάλο το χρονικό διάστημα της νοσηλείας μου και ακόμη δεν γνωρίζω αν υπάρχει ενδεδειγμένος τρόπος διαχείρισης της κατάστασης. Το σίγουρο είναι ότι από κάποιο σημείο και μετά γίνεται ρουτίνα και καθημερινότητα που πρέπει να την αποδεχτείς. Είχα να αντιμετωπίσω πέρα από τον εγκλεισμό αυτόν καθεαυτόν, τα μηνύματα που έστελνε ο οργανισμός (πόνος, δυσφορία κ.λπ.) και τις ψυχολογικές μεταπτώσεις. Η σειρά των συναισθημάτων μου ήταν ανάλογη της εξέλιξης της πορείας της υγείας μου όταν αυτή δεν πήγαινε καλά. Άγχος-λύπη-φόβος-απόγνωση-τρόμος, τον οποίο ένιωσα δυο φορές που πλησίασα, νομίζω, πολύ κοντά στο θάνατο. Αντίθετα, η χαρά-ηρεμία-γαλήνη επικρατούσαν μετά από κάθε καλή είδηση για την υγεία μου και μετά από κάθε επίπονη εξέταση όπως το μυελόγραμμα.

Α.Π.: Πολλοί ασθενείς ύστερα από τη θετική έκβαση των θεραπειών τους δεν θέλουν να θυμούνται τις εξαιρετικά δύσκολες στιγμές που πέρασαν. Εσείς κάνετε ακριβώς το αντίθετο, με τον ενεργό σας ρόλο στο σύλλογο μεταμοσχευθέντων μυελού των οστών. Γιατί ακολουθήσατε αυτόν τον δρόμο;

Ν.Ρ.: Σε όλο αυτό το διάστημα που ήμουν στο νοσοκομείο, δέχτηκα μία μόνο 5λεπτη επίσκεψη από κοινωνικό λειτουργό. Επίσης δεν γνώριζα τίποτα για τις παροχές ή τα δικαιώματα που μπορούν να διεκδικήσουν οι αιματολογικοί ασθενείς. Κατά κύριο λόγο γινόταν αναφορά σε άλλες παθήσεις και καμία άμεση αναφορά σε εμάς. Έμαθα αρκετά πράγματα μετά από αναζήτηση και ένιωσα την ανάγκη να μοιραστώ αυτά που είχα πλέον αφομοιώσει, είτε από εμπειρία είτε από ενημέρωση και να βοηθήσω όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς. Η ιδέα της ίδρυσης συλλόγου, μιας και δεν υπήρχε τότε, ξεκίνησε το 2007 μαζί με άλλους τρεις ασθενείς, τη Λευκοθέα, τη Μαρία και τον Γιάννη. Η υγεία όλων μας, δεν μας άφησε να ολοκληρώσουμε την προσπάθεια και πλέον δεν υπάρχουν στη ζωή ο Γιάννης και η Μαρία. Ήταν όμως ανάγκη να δημιουργηθεί κάποιος συλλογικός φορέας και αυτό κατέστη δυνατόν το 2014, μετά από αρκετές προσπάθειες, όταν μαζί με άλλους ασθενείς ιδρύσαμε το «Δώρο Ζωής», έναν Σύλλογο Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών.

Α.Π.: Η αποκατάσταση ύστερα από μια αλλογενή μεταμόσχευση συνήθως απαιτεί πολύ χρόνο και υπομονή από τον ασθενή λόγω των απώτερων επιπλοκών. Το ελληνικό κράτος στηρίζει τους ασθενείς όσο θα έπρεπε;

Ν.Ρ.: Αν το κράτος στήριζε όσο θα έπρεπε τους αιματολογικούς ασθενείς, ο σύλλογος που δημιουργήσαμε θα είχε πολιτιστικό χαρακτήρα. Την ημέρα που θα νοσήσει κάποιος σταματά αυτόματα και για μεγάλο χρονικό διάστημα, στην πλειονότητα των περιπτώσεων, όποιο ξεκίνημα ή ό,τι είχε χτίσει σε σπουδές-εργασία-προσωπικές σχέσεις. ‘Όταν καταφέρει με κάποιον τρόπο να ξεκινήσει πάλι, διαπιστώνει ότι ο χρόνος είχε σταματήσει γι’ αυτόν την ημέρα που αρρώστησε. Θα πρέπει να τα κάνει όλα από την αρχή. Μπορεί να ακούγεται ενδιαφέρουσα διαδικασία αλλά η πραγματικότητα είναι διαφορετική, γιατί ο ασθενής βιώνει ένα πολυεπίπεδο χάσμα. Για το κράτος είμαστε ένας βαθμός αναπηρίας, που αποφασίζει αν και τι επίδομα θα μας χορηγήσει. Επιτροπές που αποφασίζουν με βάση έναν λανθασμένο Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (Κ.Ε.Β.Α.), χωρίς μέριμνα για την κοινωνική διάσταση της κατάστασης. Ποσοστά αναπηρίας που μειώνονται συνεχώς τα τελευταία χρόνια (30-40%), με αποτέλεσμα να μην δίνεται καμία παροχή πλέον για αυτοσυντήρηση, οπότε πάει περίπατο ο αυτοπροσδιορισμός και η ανεξαρτησία του ατόμου.

Α.Π.: Από συζητήσεις με άλλους ασθενείς που αυτήν την περίοδο βρίσκονται σε θεραπεία, θεωρείτε πως το επίπεδο των παροχών υγείας έχει επηρεαστεί από την κρίση σε σχέση με το διάστημα που εσείς ήσασταν ασθενής;

Ν.Ρ.: Τα τελευταία 5-6 χρόνια ειδικά υπάρχει αλλαγή του επιπέδου παροχών υγείας προς το χειρότερο. Το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό έχει μειωθεί και η υπάρχουσα δομή προσπαθεί να δουλέψει πέραν των δυνατοτήτων της. Οι ασθενείς, από την άλλη πλευρά, προσπαθούν να αντιμετωπίσουν το νόσημα τους και παράλληλα όλη τη γραφειοκρατία και τις ελλείψεις του συστήματος υγείας. Πληρώνουν συμμετοχή και μάλιστα αυξημένη, στα φάρμακα και τις δαπανηρές ιατρικές εξετάσεις, όταν έχουμε να κάνουμε ουσιαστικά με καρκίνο που χρειάζεται πολύ στενή και συχνή παρακολούθηση. Για κάποιο διάστημα πλήρωναν το μόσχευμα που ερχόταν από το εξωτερικό, με συνολικό κόστος που σε κάποιες περιπτώσεις άγγιζε τις 60.000 ευρώ, λόγω αδυναμίας των ασφαλιστικών ταμείων να καταβάλλουν το απαιτούμενο ποσό.

Α.Π.: Εσείς γιατί θα προτείνατε σε κάποιον να γίνει δότης μυελού των οστών;

Ν.Ρ.: Στην Ελλάδα είναι ελάχιστοι οι εθελοντές δότες. Ένα δώρο ζωής που μπορεί να κάνει κάποιος, είναι να γραφτεί στη δεξαμενή εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Είναι πολύ εύκολη και ανώδυνη η διαδικασία λήψης δείγματος για την εγγραφή. Επίσης πολύ εύκολη και ανώδυνη είναι η διαδικασία λήψης αιμοποιητικών κυττάρων (μοσχεύματος) και χωρίς παρενέργειες για τον δότη. Κάποιος συνάνθρωπος μας θα ζήσει ή θα πεθάνει, και αυτό είναι κυριολεκτικά στο χέρι μας.

Α.Π.: Μετά την περιπέτεια της υγείας σας επαναπροσδιορίσατε ορισμένες από τις αξίες της ζωής;

Ν.Ρ.: Όταν κάποιος ακούει αυτά που πέρασα με την υγεία μου, θεωρεί ότι είναι μια εμπειρία αλλαγής της ζωής και του τρόπου σκέψης. Δικαιολογημένα γίνεται αυτή η θεώρηση, μέχρι ενός σημείου όμως. Τεράστια αλλαγή γίνεται κυρίως στην πεζή πραγματικότητα της καθημερινότητας, σε ένα κοινωνικό περιβάλλον που σε παρασύρει έστω και δύσκολα, αν δεν θέλεις να μείνεις στο περιθώριο. Θεωρεί κανείς επίσης ότι αν ήταν στη θέση μου δεν θα μπορούσε να το αντιμετωπίσει και ότι έχω κάνει κάτι ακατόρθωτο. Ασφαλώς και δεν ισχύει αυτό. Δεν χρησιμοποιώ λέξεις όπως ήρωας, μάχη κ.λπ., γιατί μέσα από την άσκοπη χρήση τους και την υπερβολή χάνεται το νόημα και η αποτύπωση της προσπάθειας που έχει γίνει.

Θεωρώ ότι οποιοσδήποτε ήταν στη θέση μου θα έκανε το ίδιο γιατί ο σκοπός του θα ήταν να ζήσει. Τα συναισθήματα είναι εντονότερα από πριν. Σαφώς η αγάπη για ζωή είναι μεγαλύτερη, όπως και η αγάπη για τον συνάνθρωπο. Εξίσου όμως μεγάλη είναι και η απογοήτευση που μπορεί να νιώσεις από πρόσωπα και καταστάσεις. Η αλήθεια και η δικαιοσύνη είναι έννοιες που υιοθέτησα σε μεγαλύτερο βαθμό και τις υπερασπίζομαι με μεγαλύτερη ευκολία πλέον. Παρατηρώ πιο έντονα το περιβάλλον γύρω μου, διακρίνω πιο ξεκάθαρα τη θέση μου μέσα σε αυτό και αναζητώ τη χαρά σε ό,τι κάνω. Η ασθένεια άφησε πάνω μου αρκετά σημάδια εξωτερικά. Θεωρώ όμως, πως οι άνθρωποι που έχουν βιώσει κάτι παρόμοιο δεν αλλάζουν πολύ τα βασικά σημεία του χαρακτήρα τους, ίσως προσθέτουν μια ακόμη οπτική του κόσμου μέσα στον οποίο λειτουργούν.

πηγή : https://insidestory.gr/article/metamosheyseis?token=W987AX77IZ