Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας) Νομού Τρικάλων ιδρύθηκε το 1987 από μία ομάδα πασχόντων από μεσογειακή αναιμία. Σήμερα πολλά από τα ιδρυτικά μέλη δεν βρίσκονται στη ζωή. Είναι από τους λίγους συλλόγους που τα μέλη του χαίρονται που δεν αυξάνονται κι εύχονται να μην υπάρχουν γεννήσεις παιδιών που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα. Οι ίδιοι βιώνουν την ασθένεια, γνωρίζουν τα προβλήματα και νομιμοποιούνται να το λένε. Ο Θωμάς Νταλούκας, εκπρόσωπος του Συλλόγου, σε μία εκ βαθέων εξομολόγηση μας μιλάει για την ασθένεια τονίζοντας ότι «αναγκάζεσαι να ζήσεις με κάτι το οποίο μισείς» και παρακινεί τους Τρικαλινούς να χαρίσουν το δώρο που τους έδωσε ο Θεός, το αίμα, σε ανθρώπους που το χρειάζονται για να ζήσουν. Ο Αύγουστος είναι πάντα ένας δύσκολος μήνας που δεν υπάρχει επάρκεια αίματος και καλεί τον κόσμο να θέσει την αιμοδοσία σε πρώτη προτεραιότητα.
Συνέντευξη στη Βιβή Μαργαρίτη
– Θωμά, πόσα μελή αριθμεί ο σύλλογος;
– Ο σύλλογος αριθμεί περίπου 50 μέλη. Γεννήσεις, ευτυχώς, τώρα δεν έχουμε για να βάλουμε καινούρια μέλη.
– Είσαστε από τους συλλόγους που λέτε «ευτυχώς δεν μπαίνουν καινούργια μέλη»…
– Ευτυχώς. Έτσι ακριβώς. Παλιά βέβαια δεν μεγαλώναμε τόσο (δεν προλαβαίναμε να μεγαλώσουμε) κι έτσι ευτυχώς ο Σύλλογος δεν έχει πλέον πολλά μέλη. Υπάρχουν βέβαια κι εξαιρέσεις.
– Θεωρείς ότι υπάρχει μεγαλύτερη πληροφόρηση πλέον, μεγαλύτερη ενημέρωση γύρω από τη μεσογειακή αναιμία;
– Ναι υπάρχει μεγαλύτερη ενημέρωση και πληροφόρηση. Είναι πιο συνειδητοποιημένοι και οι γιατροί που σε κάθε εγκυμοσύνη ενημερώνουν τον κόσμο. Για να γεννηθεί πλέον ένα παιδί με μεσογειακή αναιμία πρέπει να ναι σε ομάδες εντελώς απομονωμένες. Στην Ελλάδα πλέον έχουμε γεννήσεις κατ’ εξαίρεση.
[quote_box_center]«Ευτυχώς ο Σύλλογος δεν έχει πλέον πολλά μέλη»[/quote_box_center]
– Το προσδόκιμο ηλικίας έχει μεγαλώσει;
Είναι διαφορετικό. Παλιά ακόμη και στα επιστημονικά βιβλία μάς έδιναν προσδόκιμο ζωής μέχρι 20 ετών. Ήταν εντελώς θολό το τοπίο στη θεραπευτική αντιμετώπιση, στο τι ασθένεια είναι αυτή βασικά. Δεν ήξεραν όλοι οι γιατροί τι συμβαίνει. Για παράδειγμα σε ένα χωριό, μιλάμε πριν από αρκετά χρόνια, το παιδί που γεννιόταν με μεσογειακή αναιμία δεν είχε την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή.
– Από τότε τι έχει αλλάξει σε ό,τι αφορά τη θεραπεία;
– Ένα μεγάλο όπλο υπήρξε η αποσιδήρωση. Γιατί η μεγαλύτερη αιτία θανάτου υπήρξαν οι καρδιακές ανεπάρκειες ως συνέπεια της αιμοσιδήρωσης. Κι αυτό γιατί το αίμα που μεταγγιζόμαστε έχει μέσα πάρα πολύ σίδηρο ο όποιος πρέπει να αποβάλλεται. Στην αρχή, αρχή υπήρχε άλλη αντίληψη και χορηγούνταν σίδηρος. Μία θεραπεία που δεν δρούσε θεραπευτικά αφού ο σίδηρος είναι τοξικός κι έκανε ζημιά σε όλα τα όργανα με αποτέλεσμα να χάνονται οι ασθενείς μετά τα 20, τα 30 τους χρόνια. Τώρα πια η κατάσταση έχει αλλάξει.
– Εσείς σαν σύλλογος τι συμβουλεύετε τα νέα ζευγάρια; Γνωρίζετε πλέον καλά την ασθένεια. Ξέρετε καλύτερα από όλους τα αρνητικά και τις δυσκολίες της. Τι συμβουλεύετε ένα νέο ζευγάρι;
– Δεν μπορώ να συμβουλέψω τίποτα περισσότερο από αυτό το οποίο είναι το πιο λογικό κι αυτό το οποίο λέει η επιστήμη. Ένας έλεγχος πριν ακόμη παντρευτεί το ζευγάρι, να ξέρει αν υπάρχει το στίγμα και στα δύο άτομα. Αν το έχει ο ένας δεν έχει σημασία. Το πρόβλημα είναι όταν το έχουν και τα δύο άτομα. Από κει και πέρα ένας προγεννητικός έλεγχος που θα δείξει αν το παιδί που θα γεννηθεί υπάρχει περίπτωση να νοσήσει. Όχι να είναι απλός φορέας.
Εγώ βίωσα την ασθένεια πολλά χρόνια, έφτασα πια στην ηλικία που το πάλεψα, με πόνεσε, με στενοχώρησε πάρα πολύ – πρώτα ψυχικά και μετά σωματικά – μου έφερε πολλά προβλήματα. Αναγκάζεσαι να ζήσεις με κάτι το οποίο μισείς. Είναι καταδικαστέο να φτάσει σήμερα ένα ζευγάρι να γεννήσει παιδί με μεσογειακή αναιμία. Βέβαια η αντιμετώπιση ενός νέου παιδιού τώρα είναι εντελώς διαφορετική από αυτά που αντιμετωπίζαμε εμείς που ήμασταν μέσα στο μαύρο σκοτάδι. Γιατί ένα παιδί τώρα και να γεννηθεί έχει την μεταμόσχευση μυελού, έχει τη γονιδιακή η οποία αναμένεται, έχει ακόμα την αποσιδήρωση που θα την κάνει από 8-10 χρονών η οποία θα προλάβει όλες τις αλλοιώσεις, τις οποίες εμείς δεν προλάβαμε. Έχει δηλαδή περισσότερα μέσα για να αντιμετωπίσει την ασθένεια, είναι άλλη η εικόνα του… Γιατί αν δεις τα παιδιά με μεσογειακή αναιμία που είναι τώρα 25 χρονών έχουν μία εντελώς διαφορετική εικόνα κι εργαστηριακά, αλλά και σαν εικόνα προς τα έξω, στο παρουσιαστικό τους.
– Το να ακούς από κάποιον να λέει ότι είναι καταδικαστέο, ίσως θα ήταν ενοχλητικό, όταν όμως το ακούσεις από κάποιον ο οποίος βιώνει την ασθένεια και ξέρει την κατάσταση διά ζώσης νομίζω ότι είναι ένα μήνυμα.
– Μήνυμα. Μήνυμα να προσέξουν όλοι, γιατί το πρόβλημα είναι πρόβλημα και είναι σοβαρό.
– Όσο μεγαλώνεις τα προβλήματα μεγαλώνουν;
– Όταν περνάν τα χρόνια έρχονται και τα προβλήματα ηλικίας που έχει ένας φυσιολογικός άνθρωπος. Για εμάς είναι ακόμη πιο δύσκολο γιατί επιβαρύνεται περισσότερο ο οργανισμός και είναι ακόμη πιο δύσκολο να αντιμετωπίσεις την κατάσταση από ό,τι σε έναν θεωρητικά φυσιολογικό οργανισμό
– Πόσες φορές χρειάζεται να κάνετε μετάγγιση μέσα σε ένα μήνα;
– Ο μέσος όρος είναι περίπου δύο μεταγγίσεις το μήνα με δύο μονάδες αίμα.
– Οπότε όλη σας η ζωή κινείται μέσα από αυτό;
– Το βασικό είναι αυτό. Τα τελευταία χρόνια εφαρμόζεται μια καλύτερη μετάγγιση αίματος. Αλλά για να γίνει αυτό χρειάζεται μεγαλύτερη ποσότητα και πληρότητα αίματος κι αυτό συνεπάγεται κινδύνους από τις μεταγγίσεις. Τα τελευταία χρόνια γίνονται εργαστηριακοί έλεγχοι, όμως πάντα υπάρχει ένα παράθυρο γιατί κάποιος ιός μέσα στο αίμα δεν ανιχνεύεται άμεσα. Για αυτό και ζητάμε να γίνεται μοριακός έλεγχος, όσο κι αν αυτό κοστίζει.
– Δηλαδή από τις μεταγγίσεις έχετε αυτό το φόβο;
– Η μετάγγιση αίματος δεν είναι απλό πράγμα. Υπάρχει ένας κίνδυνος, απλά εμείς με το χρόνο και με τη συνήθεια το αντιμετωπίζουμε λίγο πιο χαλαρά, είναι και θέμα συνήθειας πλέον, είναι και θέμα βούλησης από Ψηλά. Σίγουρα θα πας για μετάγγιση κάπως τρομοκρατημένος, απλώς το ξεπερνάμε αυτό. Πιστεύουμε στην επιστήμη, πιστεύουμε στα μέσα που έχουν οι γιατροί και πιστεύουμε πολύ στο μοριακό έλεγχο που έλυσε πολλά προβλήματα.
[quote_box_center]«Είναι καταδικαστέο να φτάσει σήμερα ένα ζευγάρι να γεννήσει παιδί με μεσογειακή αναιμία»[/quote_box_center]
– Πολλές μεταγγίσεις, πολλές φιάλες…
– Σοβαρό θέμα η έλλειψη αίματος. Τα τελευταία χρόνια η κατάσταση είναι σαφώς βελτιωμένη. Υπάρχει καλύτερη ενημέρωση, είναι πιο αναπτυγμένος ο εθελοντισμός, ίσως δουλεύουν και οι αιμοδοσίες με καλύτερα συστήματα. Είναι βελτιωμένη η κατάσταση, αλλά πάλι έχουμε διαστήματα, συνήθως λίγο πριν τα Χριστούγεννα και τον Αύγουστο όπου πάντα παρατηρούνται ελλείψεις. Έχουμε αναβολές μεταγγίσεων. Άμα σε πάει πολύ πίσω η μετάγγιση θα χρειαστείς περισσότερό αίμα για να φτάσεις πάλι στα επίπεδα που χρειάζεται.
– Γιατί πέφτει η επάρκεια αίματος τον Αύγουστο;
– Ο κόσμος φεύγει διακοπές, το αμελούν, δεν ξέρω… Ενώ θα έπρεπε το πρώτο μέλημα πριν τις διακοπές να είναι αιμοδοσία όπως συμβαίνει και στην Ευρώπη. Δεν μπορώ να πω ότι ο Έλληνας δεν έχει εθελοντική συνείδηση, δεν μπορώ να το δεχτώ αυτό. Απλά θα δεχτώ αυτό τον ωχαδελφισμό, μπορεί την άλλη φορά, θα δούμε… Το θα δούμε ξέρεις που σε πάει. Όταν έχεις ένα ατύχημα για κάποιο συγγενή σου τρέχουν όλοι .
– Απλά αυτό το θα δούμε για σας είναι ένα σημαντικό θέμα.
– Είναι, γιατί εμείς δεν έχουμε θα δούμε. Έχουμε συγκεκριμένες ημερομηνίες που πρέπει να μεταγγιστούμε, ώστε να είμαστε σε καλή κατάσταση και να λειτουργούμε.
– Τι θα ήθελες να πεις στον κόσμο;
– Αυτό που λέμε κάθε φορά. Το αίμα είναι κάτι που δεν πωλείται, δεν αγοράζεται, είναι κάτι που το παράγει ο οργανισμός του ανθρώπου, είναι δώρο. Απλά όταν δεν έχεις πρόβλημα δεν το καταλαβαίνεις. Ένας υγιής οργανισμός πάντα θα δημιουργεί αιμοσφαίρια. Αυτό ο δικός μας οργανισμός δεν το κάνει. Αυτό το δώρο που έχουν οι άλλοι αν μπορούσαν να το χαρίσουν. Να το δουν λίγο πιο ζεστά και να βάλουν την αιμοδοσία σε μία προτεραιότητα. Υπάρχει στην Ελλάδα βέβαια η Ομοσπονδία Εθελοντών που κάνει καλή δουλειά, υπάρχει συνεργασία με άλλους οργανισμούς και συλλόγους, αλλά αυτό δεν είναι αρκετό, εάν δεν γίνει συνείδηση. Εκεί πρέπει να γίνει «δουλειά». Θέλω να σου πω και κάτι προσωπικό. Εσείς οι δημοσιογράφοι κι άλλες ομάδες στα Τρίκαλα γιατί δε μαζεύεστε να πάτε μια φορά το χρόνο να δώσετε αίμα; Εσείς έχετε και τα μέσα και τις γνωριμίες να παρακινήσετε κι άλλες ομάδες μια – δύο φορές το χρόνο να δίνουν αίμα. Ξέρεις τι βοήθεια θα ναι αυτή; Δηλαδή πρέπει να δεις αίμα για να πας να δώσεις; Και είναι δικαιολογίες ότι έχουμε την κρίση κι ο κόσμος έχει προβλήματα. Δε νομίζω ότι είναι αυτό το θέμα. Παλιά που δεν είχαμε την κρίση είχαμε μεγαλύτερη έλλειψη. Άρα δεν είναι ούτε αυτό.
[quote_box_center]«Το αίμα είναι δώρο. Απλά όταν δεν έχεις πρόβλημα δεν το καταλαβαίνεις. Αυτό το δώρο που έχουν οι άλλοι αν μπορούσαν να το χαρίσουν. Να το δουν λίγο πιο ζεστά και να βάλουν την αιμοδοσία σε μία προτεραιότητα. Πρέπει να δεις αίμα για να πας να δώσεις;»[/quote_box_center]
– Αποτελεί η κινητοποίηση έναν τρόπο συνειδητοποίησης του προβλήματος;
– Ναι οι Έλληνες θέλουμε κάποιον δίπλα τους να μας τσιγκλάει συνέχεια. Γι’ αυτό ξεκίνησα από τους δημοσιογράφους. Θα πάει ο Έλληνας να δώσει αίμα, αλλά θέλει την παρακίνηση. Εμείς τόσα χρόνια με τις μεταγγίσεις έχουμε κουράσει τον κοινωνικό μας περίγυρο. Εγώ π.χ. έχω μια ομάδα ανθρώπων, δύο ξαδέρφια, δυο φίλους που πάνε και δίνουν αίμα δύο φορές το χρόνο. Πάνε πρόθυμα, αλλά το θέμα είναι πως αισθάνομαι εγώ. Δεν μπορώ συνέχεια να ζητάω από τα ίδια άτομα να δώσουν αίμα. Ο κοινωνικός μας περίγυρος είναι κι αυτός κουρασμένος έχει ο καθένας τα δικά του προβλήματα. Το να βγαίνω πάλι στην εφημερίδα συνέχεια και να λέω δώστε αίμα κι αυτό κούρασε. Το κάνουμε τόσα χρόνια.
– Το κάνετε εξ ανάγκης όμως…
– Ναι εμείς έχουμε την ανάγκη. Εν πάση περιπτώσει πρέπει να βρεθεί ένας τρόπος να παρακινηθεί ο κόσμος.
– Η ασθένεια που την κουβαλάτε μία ζωή δυσκολεύει την καθημερινότητά σας. Όλα αυτά σας δυναμώνουν όμως. Αγωνίζεστε για τη ζωή σας…
– Φτάσαμε μέχρι εδώ με πολύ αγώνα. Έχουμε να αντιμετωπίσουμε πολλά. Πέρα από την έλλειψη αίματος που με κάποιον τρόπο αντιμετωπίζουμε, είναι κι άλλα που δεν φαίνονται, όπως είναι το θέμα του κοινωνικού αποκλεισμού.
– Αντιμετωπίζετε και στις μέρες μας τον κοινωνικό αποκλεισμό;
– Είναι ένα σοβαρό πρόβλημα το οποίο όταν ήμουν μικρός πίστευα ότι όσο περνάει ο χρόνος θα εξαλειφθεί. Εξαλείφθηκε σε ένα πολύ μικρό βαθμό που δεν με ικανοποιεί καθόλου. Φάγαμε απόρριψη, αποκλεισμούς κι από παρέες, κι όταν πηγαίναμε σχολείο κι από καθηγητές και δασκάλους, από το σερβιτόρο όταν πηγαίναμε για καφέ, από κοπέλες και τους γονείς τους όταν κάναμε μια σχέση. Έχουμε βιώματα άσχημα. Αυτά είναι τραύματα. Είναι τραύμα να σε απορρίπτει ο άλλος. Γι’ αυτό πολλοί από μας μείναμε μόνοι τους. Βέβαια, υπάρχουν πολλοί που προχώρησαν τη ζωή τους, έκαναν οικογένεια, παιδιά. Αλλά υπάρχουν και οι άλλες περιπτώσεις που σου περιγράφω. Εγώ είχα μια παιδεία, είχα μια κοινωνική ζωή, είχα θετική ψυχολογία και στήριξη κι ενθάρρυνση από την οικογένεια και το πάλεψα. Άλλοι όμως δεν είχαν. Υπήρξαν δικοί μας άνθρωποι που έζησαν και χάθηκαν χωρίς να ξέρει κανείς ότι υπάρχουν. Έμειναν κλεισμένοι μέσα στο σπίτι λόγω του κοινωνικού αποκλεισμού. Αυτά σήμερα είναι σπάνια, συμβαίνουν όμως. Χρειάζεται πείσμα και δύναμη για να βγεις στον κόσμο. Χρειάζεται και στήριξη από την οικογένεια που βοηθάει πολύ για να τον αντιμετωπίσεις.
